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SALUD |
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Nace
la Fundación Retina España
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La Fundación
Retina España nace con la vocación
de ser una fuente fiable de información,
tanto para los afectados como para aquellos
profesionales que prefieran acceder a contenidos
seleccionados y explicados de forma fácil.
Los afectados por cualquier
enfermedad de la retina, incluyendo la degeneración
macular asociada a la edad (DMAE) ya disponemos
de una organización nacional a nuestro
servicio. Se trata de la Fundación
Retina España, que ha empezado a
funcionar a la vuelta del verano.
La pesadilla empieza cuando el oculista
te dice que tú, o alguien de tu familia,
padece una enfermedad retiniana para la
que no hay solución. Tras tragar
saliba y aún con el nudo de la angustia
en la garganta, las preguntas que se nos
vienen a la cabeza son muchas: “¿Qué
dice que tengo?, ¿de qué me
viene?, ¿por qué a mí?,
¿qué me va a pasar?, ¿tiene
esto cura?”, etcétera. En esa
consulta no es el momento de dar respuesta
a todas las preguntas anteriores, pero el
derecho a saber debemos llevarlo a la práctica
poco a poco, en sucesivas consultas y buscando
la información correspondiente en
fuentes fiables.
Fundamentalmente hay tres
causas para las enfermedades retinianas:
una mutación genética, una
enfermedad ocular que incide sobre la retina
o una patología que, sin tener nada
que ver con la vista, ocasiona daños
en la retina. Hay mutaciones genéticas
que causan por sí solas distrofias
retinianas como la retinosis pigmentaria,
mientras que otras necesitan factores adicionales
como el tabaquismo o factores medioambientales
para causar, sin ir más lejos, la
DMAE. La miopía magna y el glaucoma
son los ejemplos más típicos
de enfermedades oculares que causan a su
vez problemas retinianos, sobre todo al
nivel de la mácula. La retinopatía
diabética, como su propio nombre
indica, es una enfermedad retiniana condicionada
por la diabetes.
Algunas enfermedades retinianas,
como el daltonismo, son estables a lo largo
del tiempo; sin embargo, lo más normal
es que sean degenerativas, es decir, que
causan una pérdida progresiva de
la visión que, en casos, pueden llegar
hasta la ceguera. A lo largo del proceso
degenerativo, el afectado debe irse acostumbrando
a situaciones nuevas en las que hay que
sacar el máximo provecho posible
a la visión, lo cual requiere no
sólo información científico-médica,
sino también la experiencia de otras
personas que hayan pasado por situaciones
similares.
La aceptación del
proceso degenerativo, llevarlo bien, es
muy difícil. Para conseguirlo, tan
importante es la actitud del propio paciente
y sus allegados como el trato que le hayan
dado los distintos profesionales que intervienen
en las consultas de oftalmología,
incluyendo al personal de enfermería
y, por extensión, los ópticos
y optometristas. En todas estas situaciones,
los pacientes tenemos unos derechos cuyo
respeto debemos exigir, al tiempo que una
serie de obligaciones que debemos cumplir;
y como hemos constatado que el sistema sanitario
no es perfecto, tenemos una serie de reivindicaciones
que debemos plantear ante los diferentes
órganos de la Administración.
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Luis
Palacios, presidente
de la Fundación Retina España |
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La Fundación Retina España
tiene también como objetivo favorecer
la ayuda mutua entre afectados, promoviendo
el intercambio de experiencias y organizando
actividades de ocio y tiempo libre.
A través de estas actividades se
van canalizando las demandas o reivindicaciones
que la Fundación podrá plantear
con más fuerza ante los organismos
locales, autonómicos, estatales o
internacionales competentes en cada caso.
Con todo, lo más importante para
un afectado a quien se le ha diagnosticado
una enfermedad retiniana, es saber si el
proceso degenerativo puede detenerse y,
sobre todo, si se puede curar.
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Hoy en
día se empiezan a conocer los mecanismos
de la apoptosis o muerte celular programada
de los fotorreceptores, así como el
papel que determinados factores neurotróficos
juegan en la protección y posible rescate
de las células nerviosas. Se van conociendo
a su vez, los procesos biomédicos condicionados
por las proteínas elaboradas por los
genes que aparecen mutados en pacientes con
algunos tipos concretos de enfermedad retiniana,
e incluso ya se entrevé cómo
reparar el problema genético.
También se va avanzando en el conocimiento
de la diferenciación celular a partir
de las células troncales más
conocidas como células madre y se empieza
a estudiar la mejor manera de implantar células
nuevas y sanas.
La Fundación
Retina España se propone de forma prioritaria
apoyar a los investigadores que trabajan para
encontrar cuanto antes la solución
curativa a las distintas enfermedades retinianas.
Somos conscientes de que aún falta
mucho trabajo de laboratorio que luego deberá
ser refrendado en ensayos clínicos,
pero también tenemos claro que nada
es imposible, si se pone el esfuerzo necesario
para conseguirlo.
La solución para las enfermedades retinianas
será distinta en función de
las personas y de las patologías concretas.
Lo más normal es que los oftalmólogos
del día de mañana seleccionen
un conjunto de técnicas y terapias
para cada paciente, pues ninguna enfermedad
se curará probablemente con un solo
tipo de pastillas. A continuación enumeramos
las líneas terapéuticas que
ya se están empezando a desarrollar:
Terapia
génica
Los científicos utilizan diferentes
vehículos (que ellos llaman vectores)
para introducir en la retina el material genético
sano que sustituye al dañado en enfermedades
como la amaurosis congénita de Leber.
Esta técnica se podrá aplicar
en cualquier enfermedad retiniana que responda
a una mutación genética identificada
y conocida con toda exactitud.
Terapia
celular/tisular
Esta técnica ya se está ensayando
en fase experimental para solucionar parcialmente
algunas enfermedades retinianas como la retinosis
pigmentaria.
Terapia
con factores neurotróficos
Ya se están haciendo ensayos clínicos
en humanos para ver de qué manera se
pueden utilizar algunas de estas sustancias
a la hora de ralentizar, detener e incluso
mejorar el proceso degenerativo de algunas
enfermedades como la DMAE seca.
Terapia
con factores antiangiogénicos
Para prevenir y paliar los daños derivados
de la neovascularización en casos de
enfermedades retinianas como la DMAE húmeda,
ya se están ensayando varios fármacos
e incluso hay uno específico, el Macugen,
que ya se está empezando a comercializar
en Estados Unidos y Europa.
Prótesis
retinianas
En aquellos casos de pacientes con enfermedades
retinianas que no sean susceptibles de curarse
con cualquiera de las terapias anteriores,
los científicos también están
trabajando en el desarrollo de prótesis
retinianas que permitan ver.
La Fundación Retina España impulsará
y favorecerá cualquier proyecto de
investigación aportando los recursos
económicos que pueda reunir gracias
a donaciones públicas y privadas.
Para ampliar
información sobre los fines y actividades
de la Fundación, así como para
canalizar donaciones y tramitar la afiliación
e inscripción de colaboradores, la
Fundación dispone de una línea
telefónica de llamada gratuita. Se
trata del 900
80 83 90, donde estaremos
encantados de atender a cualquier persona
interesada.
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