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La base de datos AFAL INCCA, creada a iniciativa de AFAL, con la colaboración técnica de ACCENTURE, está destinada a servir de ayuda a los investigadores en demencias.
Consiste en un almacén de datos –tanto de pacientes como de cuidadores familiares– sobre aspectos clínicos, sociales, de entorno asistencial y otros.
Estos datos serán utilizados por los investigadores para la realización de estudios sobre el Alzheimer y otras demencias. El investigador solicitante deberá seguir un protocolo marcado por AFAL antes de ser dado de alta como usuario de la Base de Datos.
El usuario podrá realizar consultas sobre enfermos y cuidadores y, en un futuro, sobre datos genéticos.
Las personas que introduzcan sus datos, podrán, por sí mismos, eliminarlos, modificarlos y actualizarlos en cualquier momento.
La Base de Datos ya es-tá disponible; los afectados que lo deseen ya pueden volcar datos en ella, a través de un enlace en la web de AFAL:
Una vez en marcha el centro de investigación que albergará –además de residencia, centro de día y centro de formación– el Centro Integral para Alzheimer que la Fundación Reina Sofía está construyendo en el PAU de Vallecas, será este Centro, gs-tionado por el Ministerio de Sanidad, el que se hará cargo de coordinar la investigación relativa a la Base de Datos AFAL INCCA.
Las personas que no sean usuarias de Internet podrán utilizar un formulario en papel, a través de AFAL.
AFAL hace un llamamiento a todas las familias afectadas para que colaboren en este proyecto cediendo sus datos a esta Base.
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De izquierda a derecha: Arturo Coello, Secretario de la Fundación Reina Sofía; Marino Gallego, senior manager de ACCENTURE; Blanca Clavijo, presidente de AFAL y Fernando Valdivieso, catedrático e investigador de la Universidad Autónoma de Madrid en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa. |
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