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Salud / 3-2007

  SALUD


 Epilepsia, la gran desconocida


La Federación Nacional de Epilepsia agrupa a 15 asociaciones de toda España

La epilepsia es una enfermedad que afecta a cuatrocientas mil personas en España y cada año se diagnostican veintemil nuevos casos. Envuelta en muchos mitos y falsas creencias, la Federación Española de Epilepsia lucha en defensa de los derechos de los afectados por la enfermedad.

Durante siglos esta patología ha estado rodeada de falsos mitos y creencias debido a la falta de información y el desconocimiento por parte de la mayoría de la población. Esta situación ha provocado rechazo, burlas e incomprensión hacia las personas que la padecen y muchas de ellas han sufrido la enfermedad solas y en silencio.

Han sido muchas las asociaciones que han luchado durante años por separado para lograr mejorar la situación de los pacientes y de sus familiares y, aunque han logrado muchos avances, han creído que era mejor unir sus fuerzas para poder ejercer más presión sobre las instituciones y organismos competentes.
Por eso, el 1 de abril de 2006, se creó la Federación Española de Epilepsia, FEDE, gracias al consenso de 15 asociaciones de toda España que decidieron unir sus fuerzas para luchar por un mismo objetivo:

Conseguir que a los afectados se les reconozcan todos sus derechos que por ley les corresponden y puedan ejercerlos con absoluta libertad sin tener que ocultar su enfermedad por miedo a ser discriminados o despedidos de sus trabajos.

Esta federación ha conseguido consolidarse gracias al esfuerzo y tesón de los patrocinadores y al grupo de epilepsia de la Sociedad Española de Neurología.La epilepsia puede conducir a graves problemas sociales, psicológicos y económicos y los miembros de la FEDE, 6000 actualmente, luchan por la integración total del paciente estrechando lazos con organismos, fundaciones, organizaciones y compañías biomédicas.



Los enfermos de Epilepsia necesitan muchos avances para poder tener calidad de vida y no sólo en el área de la salud, sino también, en el terreno social, laboral y educativo.

Se necesitan equipos multidisciplinares con personal especializado en todos los hospitales de España, potenciar la investigación sobre la enfermedad y su tratamiento, solicitar un centro coordinador de epilepsia, acceso a los pacientes a una segunda opinión sin límites geográficos y el reconocimiento de la especialidad de Neuropediatría.

Socialmente hacen falta programas de integración para los afectados, reconocimiento de una prestación económica desde el momento en que se diagnostica la enfermedad y en casos de minusvalías graves, ayudas a terceras personas. Además son necesarias subvenciones para la eliminación de las barreras arquitectónicas, centros de día, residencias personalizadas y programas de ocio y vacaciones para los afectados y sus familias.

Laboralmente, debe haber medidas para poder acceder a un puesto de trabajo sin discriminación, se debe apoyar al empleo y debe haber campañas informativas y de sensibilización. Además hace falta el compromiso entre la administración, empresarios y sindicatos, para que las personas con epilepsia logren un trabajo digno sin miedo al despido por causa de su enfermedad.

Y en el área educativa, los profesionales deben saber prestar los primeros auxilios sin tener que esperar la llegada de los servicios sanitarios, eliminar el miedo ante lo desconocido y entender los déficit cognitivos, emocionales y comportamentales que causa esta enfermedad, para así favorecer la integración de las personas con esta patología.

Además hay que solicitar la presencia de equipos interdisciplinares (logopeda, psicólogo, fisioterapeuta…) y de aulas específicas en todos los colegios públicos y favorecer la coordinación entre los equipos de educación, salud, servicios sociales, asociaciones y padres con niños afectados.
La Federación Española de Epilepsia confía en el apoyo de los medios de comunicación para conseguir que los afectados de epilepsia puedan salir de la sombra.

Para más información sobre esta enfermedad puedes entrar en la página web de FEDE:

o llamar al teléfono:
655 48 50 29

y debemos pensar que en cualquier etapa de nuestra vida podemos padecer esta mitificada enfermedad.