y su entorno directo una buena calidad de vida y el máximo de independencia posible.
Hoy por hoy, los tratamientos se basan simplemente en controlar los síntomas. La mayoría de los fármacos deben su utilidad a su capacidad para compensar la falta de dopamina. Por ello es necesario impulsar la investigación biomédica entorno a la enfermedad de Parkinson desde los diferentes entes implicados (investigadores, administraciones, organizaciones privadas y asociaciones de pacientes).
La Federación Española de Parkinson se fundó en 1996, y agrupa actualmente a 40 Asociaciones regionales y locales, representando así a más de 10.500 asociados en España, un 10’5% de la población afectada.
Desde la Federación se facilita la labor de las asociaciones, aportando criterios y recursos para mejorar la atención a las personas afectadas. Actúa como portavoz ante las instituciones públicas y las entidades que trabajan en este campo.
Entre sus objetivos destaca la sensibilización de la población sobre la importancia del Parkinson, promover el movimiento asociativo y proporcionar a los enfermos y a sus familias una atención integral desde los aspectos individual, familiar, social, terapéutico, educativo, laboral, lúdico y asistencial, a través de las asociaciones. “Para poder desarrollar estas tareas, la Federación ha puesto en marcha diversos proyectos como el Programa de Ayuda a Domicilio. Otra actividad es la Formación continuada para gestores de las asociaciones y profesionales sociosanitarios.
Además se creó el Portal Web www.fedesparkinson.org para ofrecer información actualizada sobre la EP, potenciar la relación entre la FEP y sus asociaciones, mejorar la comunicación entre médicos y asociados y, por último, ser un referente de Parkinson a nivel nacional e internacional.
Está en marcha la Línea de atención telefónica “Parkinson Responde”, 902 113 942, que está disponible de lunes a viernes de 10 a 19 horas, y cuyo objetivo es dar soporte continuo y respuesta a las consultas de los afectados por la enfermedad de Parkinson, sus cuidadores y a cualquier persona interesada, que serán atendidos y recibirán respuesta de profesionales expertos en la enfermedad de Parkinson.
Además se editan diversas publicaciones como la revista semestral “fep” con una tirada de 11.000 ejemplares que distribuye entre sus asociaciones y servicios de neurología de los hospitales españoles.
Por último señalar la red “Parkinson net”, una nueva Red Digital Nacional de Asociaciones de Parkinson, pionera en Europa, realizada a partir del estudio de las necesidades de la asociaciones de Parkinson. Esta herramienta informática (https://www.parkinsonnet.es), permite compartir información, recursos y datos estadísticos con otras asociaciones, mejorar la gestión de cada asociación, informatizar el trabajo de los profesionales creando una base de datos y seguimiento terapéutico de los afectados, mejorar la accesibilidad de los asociados a través de Internet, donde podrán consultar y recibir información de los profesionales desde sus casas.
Además, este año la FEP organizará la primera edición de los Premios FEP de investigación en Parkinson, con el objetivo de potenciar posibles avances científico-sanitarios que mejoren la calidad de vida de los pacientes y sus familias, fomentar el desarrollo del conocimiento científico del Parkinson y difundir información sobre la enfermedad en la esfera pública.
Por último, cabría destacar el II Congreso Español de Parkinson que se celebrará los días 25, 26 y 27 de septiembre en Toledo donde se espera la participación de más de 500 personas relacionadas con esta enfermedad.
