Es viernes por la mañana, y como todos los días, Fuen, Carmen, Pablo, Isabel,  y así hasta 30 personas, van llegando poco a poco, hasta la Unidad de Estancias Diurnas de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer (AFA), de Segovia.

Después continúan con su rutina semanal, los saludos a los compañeros y personal de la Unidad, y los talleres de Estimulación Cognitiva y Sensorial, hoy toca escribir una felicitación para el 85 cumpleaños de Fuen.

Una planta más abajo ya han empezado los talleres de estimulación temprana, al que acuden también a diario otra treintena de personas. Estos estarán ocupados toda la mañana en pintar los mandalas para la portada de unos libros, para el Día Internacional del Alzheimer.

Un día especial para este grupo de personas afectadas por la enfermedad, pero que no festejaran, porque no hay nada que celebrar. “Es una enfermedad terrible, -señala Amelia García de Frutos, terapeuta ocupacional de AFA Segovia- sobre todo, cuando afecta a personas jóvenes, todavía activas, que les impide desarrollar su trabajo con normalidad, y mantener sus relaciones sociales. El Alzheimer no solo es una pérdida de memoria, supone sobre todo, una desestructuración de la vida del enfermo, ya que hasta que se detecta pueden transcurrir tres o cuatro años en los que sobre todo, hay un cambio importante en la personalidad del enfermo”.

“Cuando la persona enferma de Alzheimer recibe el diagnóstico, supone un alivio tanto para él, como para la familia. Por fin, tienen explicación los despistes y olvidos, sus cambios de humor y de carácter, tantas veces incomprensibles para los que viven con él”, añade Amelia García.

Hasta llegar al diagnóstico, muchos han dejado por el camino su prestigio profesional (muchas bajas, y mala relación con los compañeros); alguna separación matrimonial y una mala relación con hijos, amistades, etcétera.

Eso mismo le pasaba a Auguste Deter, se mostraba desconfiada con las personas que le rodeaban, tenía pensamientos paranoides en los que creía que la gente quería hacerle daño, y entonces se comportaba de manera agresiva y desinhibida. Este cambio de personalidad y la dificultad que tenía para recordar las cosas de su vida diaria y que habían acaecido hacía poco tiempo, llamó la atención del propio marido que la condujo al hospital. Corría el año 1906, el medico que la atendió fue Alois Alzheimer, quien tras la muerte de esta mujer alemana de 50 años, analizaría y estudiaría su cerebro. Y quien daría su apellido a la enfermedad.

Desde que se diagnostica la enfermedad, hasta el fallecimiento de la persona enferma pueden pasar entre 10 y 15 años. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) sólo el 64% de los pacientes en estadios graves y el 20% de los leves están diagnosticados. Además entre un 30 y un 40% de personas que padecen Alzheimer podrían no estarlo.

La razón de que en nuestro país exista una proporción muy importante de demencias no diagnosticadas, se debe sobre todo, a la falta de concienciación en la población general y a una escasa planificación sanitaria, ha explicado la coordinadora del grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la SEN, la doctora Sagrario Manzano.

En la Unidad del Día, ya es más de media mañana, y tocan actividades: bolos, petanca, cartas, manicura, pintura, música, paseos por el entorno, el último día de la semana toca taller de cocina y tertulia. Después de comer, higiene bucal y un poco de reposo. Por la tarde talleres de fisioterapia, si fuera lunes con perros, pero los viernes toca sudar la camiseta y hacer deporte.

La tarde ha pasado volando, son las 19,00 horas, y el servicio de transporte espera para llevarlos a su casa. La mayoría mantiene aún su independencia y vive sólo; otros viven también solos pero tienen apoyo de cuidadores por la noche; y otros viven con la familia.

“Es importantísimo que estas personas mantengan su independencia el máximo tiempo posible. Para aquellas que viven solas, sobre todo viudas, la presencia de cuidadores en su hogar es difícil de aceptar, por lo que hay que evaluar el deterioro que sufre, y asumir un pequeño riesgo”, añade Amelia García.

De las 30 personas que acuden a diario a la Unidad de Día de AFA-Segovia, hay 24 mujeres y 6 hombres; con una media de edad de 84 años. La presencia mayoritaria de mujeres, no se debe nada más a que tienen una mayor esperanza de vida. Según la Organización Mundial de la Salud, el Alzheimer afecta en un 1% más a mujeres que a hombres de la misma edad, Organización Mundial de la Salud (OMS).

Actualmente hay en el mundo, 44 millones de personas diagnosticadas de Alzheimer, casi la población total de nuestro país (46 millones de habitantes). Según los expertos, este tipo de demencia continuará con una tendencia ascendente, paralelamente al envejecimiento de la población, y se prevé que llegue a afectar en 2050, a 135 millones de personas, más que la actual población de Japón y de México.

En España, cerca de 600.000 personas padecen Alzheimer, lo que equivaldría a toda la población de Cantabria o de Navarra; y se estima que dentro en 2050, esta cifra pueda llegar a los 1,5 millones de personas, más que toda la población actual de la Región de Murcia o de Aragón.

De momento, el Alzheimer es una enfermedad incurable. En el Día Internacional del Alzheimer, conviene recordar la necesidad de apoyar económicamente, sobre todo, tanto a estas Unidades de Apoyo a Enfermos de Alzheimer, como a sus familias, muchas sin recursos suficientes para atenderles debidamente.

El Alzheimer no nos deja recordar, nos roba nuestras experiencias* y desmonta no solo la vida de la persona enferma, sino la de todo su entorno.  Por eso, merecen todo el apoyo de la sociedad.

*Aristóteles en el libro I sobre Metafísica: “En los hombres la experiencia proviene de la memoria. En efecto, muchos recuerdos de una misma cosa constituyen una experiencia”.