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La falta de recuerdos no hace desaparecer la historia de las personas

Hoy, 21 de septiembre de 2017, se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una enfermedad considerada la “epidemia del siglo XXI”.

Aunque la edad es el principal factor de riesgo de demencia, la enfermedad no es una consecuencia inevitable del envejecimiento. Además, la demencia no afecta exclusivamente a personas mayores. La demencia de inicio temprano (aparición de los síntomas antes de los 65 años) representa hasta un 9% de los casos.

Y aunque todavía queda mucho camino por recorrer en la investigación y en su prevención, se está avanzando mucho, consiguiendo diagnósticos en fases tempranas de la enfermedad, lo que permite comenzar “a tiempo” los tratamientos con una mayor posibilidad de prolongar los períodos de calidad de vida de los pacientes, al retrasar la evolución de la enfermedad a fases más severas.

De esa manera, una de las principales reivindicaciones y exigencias formuladas por las asociaciones es conseguir el diagnóstico precoz y certero, a tiempo. Hoy son muchas las acciones y campañas que nos recuerdan la importancia de concienciar sobre el Alzheimer, #SigoSiendoYo, #EstoyContigo o #ElPoderdelaMúsica son algunos ejemplos de ellas.

Además, estos días está teniendo lugar en Portugal, la Cumbre Global del Alzheimer (Global Summit Alzheimer’s Research & Care Lisbon 2017), un  foro donde compartir los avances recientes en las  áreas de la intervención terapéutica y la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, el Huntington y el Parkinson.

Una cumbre donde han participado entidades españoles del ámbito de la investigación del Alzheimer como Fundación Reina SofíaFundación CIEN (Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas), el CRE Alzheimer (Centro de Referencia Estatal perteneciente al Imserso, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), y CIBERNED (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas),

Sigo Siendo Yo

Desde el momento mismo del nacimiento, la persona adquiere la dignidad que le va a acompañar durante toda su experiencia vital, proceso en el que va adoptando valores y construyendo su historia; una historia que es “acumulativa”, cargada de aciertos y de errores que perduran y que van a caracterizar el pasado de la persona y a condicionar su futuro.

Lo vivido marca y define a la persona, independientemente de que en un momento dado pueda darse o producirse una falta de recuerdos; si llega el momento en que una persona no pueda recordar su pasado, siempre habrá alguien que lo conozca.

La falta de recuerdos, la pérdida de memoria no hace desaparecer la historia de una persona; en consecuencia, tampoco elimina ni sus valores ni su dignidad.

En este contexto, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha adoptado para este Día Mundial, el lema  “Sigo siendo yo”, para reivindicar a la persona que hay detrás de un diagnóstico de Alzheimer, y contribuir a hacer ver la necesidad de cambiar mentalidades actitudes, aptitudes, maneras de trabajar, de enfocar el problema, de comunicarse con las personas afectadas.

Para la Confederación Española de Alzheimer, un diagnóstico temprano no debería representar la excusa para abandonar (u obligar a abandonar) la vida social que la persona enferma ha venido desarrollando hasta la fecha.

Al contrario, el mantenimiento de una vida social activa se ha reconocido como un importante factor preventivo o, al menos, de mantenimiento de un envejecimiento activo y saludable.

En las fases iniciales de la enfermedad continuar desempeñando un papel activo en el entorno social, cultural, comunitario, religioso, etc., puede ser también un importante recurso terapéutico que no ha de necesitar de intervención profesional, más allá de un adecuado seguimiento por parte de la familia y del grupo o grupos sociales con los que se relaciona.

La Confederación reivindica de esa manera que el Alzheimer puede borrar los recuerso, pero nunca borra la persona que ha sido, que es y será.

Estoy contigo

Ana Torroja, Andrés Suárez, David Otero, Iván Ferreiro o Rozalén, entre otros artistas, ponen voz junto al grupo de música, La Oreja de Van Gogh, a “Estoy Contigo”, una canción sobre el Alzheimer que quiere sensibilizar y concienciar sobre la enfermedad del olvido. Dedicada a los enfermos, sus familias y los cuidadores, los beneficios de la canción estarán destinados a la Fundación Alzheimer España.

Una de las mayores metas que quiere conseguir  la Fundación Alzheimer España (FAE) es favorecer el diagnóstico precoz para que los propios afectados puedan ser partícipes de sus decisiones terapéuticas, legales y sociales.

Además, Runator se ha unido a las acciones de sensibilización para este día, dedicando su carrera del Circuito Global del mes de septiembre, a apoyar a la Fundación Alzheimer España. Una carrera única, ya que al ser global, no tiene ningún límite ni frontera, se puede correr desde cualquier parte del mundo simplemente sincronizando una app de running o reloj a Runator, y desde el día 21 de septiembre al 24 salir a correr a cualquier hora. Se podrá elegir la distancia 4 kilómetros ó 12 kilómetros y habrá un ranking para cada una de ellas.

Desde las 00:00 del 21 de septiembre hasta las 23:59 del 24 de septiembre, sal a correr estés donde estés, la distancia de 4 kilómetros o 12 kilómetros, con tu aplicación móvil o reloj de running y corre mientras colaboras con la Fundación Alzheimer España.

El Poder de la Música

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valencia (AFAV), por su parte, con el objetivo de mostrar a la sociedad el beneficio de la musicoterapia en las personas con Alzhéimer, ha presentado el documental #ElPoderdelaMúsica.

Un documental que cuenta la historia del proyecto iniciado por la asociación en 2016 junto con el cantante valenciano José Manuel Casañlíder de Seguridad Social, que dio como fruto el videoclip de la canción Chiquilla y un concierto del coro Les Veus de la Memòria y Seguridad Social, en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia, que congregó a 5.000 personas.

#ElPoderdelaMúsica, forma parte de la campaña un Post-it por el Alzheimer. Una campaña que hoy cuenta con Mesas Informativas en diversos puntos de Valencia, y que se viene desarrollando desde el año 2010, cuando AFAV detectó la necesidad de llegar a la sociedad para que se conozca este enfermedad, de manera que la persona, organismo o entidad que lo desee pueda poner su post-it por el alzheimer, es decir, pueda colaborar de la manera que desee para mejorar la calidad de vida de los enfermos de alzhéimer y de sus familiares.

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